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罕病患者真心话:不要再说「加油」了好吗?某些关心,只是让我们

  • C假生活
  • 2020-07-30
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人生从此不同。来坐伙共享空间共同创办人、某单位活动人)

NF2,「多发性神经纤维瘤第二型」,卫生署公告罕见疾病,发病率约四万分之一。刚好,我就是台湾那数百位NF2的患者之一。

确诊的那一天,已是23个月之前。时至今日,愤怒、恐惧、伤心、无奈⋯⋯等都是常有的情绪。而身边亲友知道后,各种安慰与关心当然少不了。这样的经历毕竟算是有一点难得,这次想藉由个人经历来谈一谈︰当你身边亲友发生重大变故时,该以怎样的姿态和他相处?

当然不只是亲身经历,身边也有几位有类似经验的朋友,每每聊到这事时总有感于多数人似乎不知如何应对这种情况,常和亲友一番谈话后反而搞得自己更不开心。

先举几个例子︰

我本人,32岁时发现自己中了四万分之一机率的罕病。
某网友,28岁时血癌发病。
某大学学长,就读研究所时发现自己得了脑癌。
某高中同学,33岁时发现得了大肠癌第三期。
某当兵同袍,一年内母亲车祸去世 & 父亲病逝。
某朋友,三个月内母亲意外过世、父亲病逝、暗恋对象有新欢、失去工作。
以前工作接触过的众多父母,生出各种需要特别对待与照顾的小孩......

总之就是这类一般人不太想碰到的事情,当它们发生在你很在乎的人身上时,到底该怎幺和他们对话相处? 才能真正地让对方好受一些而不会带来更多负面情绪? 到底这些当事人需要的是什幺?

当然这一定有个别差异,不同的人不同的性格,有着不同的需求,以下几点仅供参考。首先是几点建议不要犯的常见错误︰

一、不要再说加油了,好吗?

当重大变故发生后,对当事人而言,有时光只是要继续活着就已耗尽全身精力,是能再从哪里生油出来加? 再说可以不想加油吗? 如果我想休息喘口气? 可以躺下来然后有谁来接住我吗?

到底是要再加什幺油? 光是要继续呼吸就已经用尽全力。就像一个已经连续每天上班16小时、一整个月都没休假的员工,双眼充满血丝又超级爆肝眼看就要精尽人亡,然后还跟他说︰「嘿,加油!」。

二、不要一副救世主的姿态

「你这个只要怎样怎样,就可以哪样哪样!」「我之前有个朋友也是这样,然后他去了怎样,接着就没事了」

这时候就得问⋯⋯你是哪位? 确定百分之百了解和掌握情况? 如果说错了谁要负责? 面对一次次的失望是谁要承担? 不是当事人出张嘴总是很轻鬆。

当然不是说不能给建议,但请先了解与掌握更多资讯,无论是客观事实或当事人的主观感受。也请有几分把握说几分话,不需要用斩钉截铁让人一听就反感的态度,这世界并不缺「明明不懂,却爱把话说得很满」的人。

三、不要避谈最坏的可能

不想谈最坏的可能,到底是自己不敢面对、不知道怎幺应对、还是真的百分之百确定事情不会那样发生?

如果无法肯定事情的走向,那幺是否该尊重当事人本身的恐惧? 当事人也许想先做好心理準备,也许想找个人谈,也许需要抒发;若真的在乎当事人的感受,总是避谈对方真正在意的事情,这样的鸵鸟心态并没有什幺帮助。

四、不要假装懂

有些事没经历过真的很难懂。比方大多数人应该都不懂亲手帮至亲至爱收尸的感觉、不懂家人都已不在只剩下自己到底是何等孤独、不懂一次又一次踏入医院做着不舒服又不确定效果的化疗时是什幺心情。

那幺就请绝对不要说出「我懂」这两个字,最多说「我可以理解这很难受」。

可以尝试去了解、体会,但在还没真的懂之前硬说自己懂真的没什幺意义。当然要承认自己不懂很难,要承认自己状况外也很难。但急着装懂对事情无甚帮助,只是更早中断彼此的有效对话、切断彼此了解的桥樑。

罕病患者真心话:不要再说「加油」了好吗?某些关心,只是让我们

此外,这两点是尽量尝试做到的重点:

一、要尝试了解

虽然这世界每天都有人死去,也几乎每过几分钟或几十分钟就会有一个人得了癌症或是某种疾病,但整体而言毕竟仍是少数,一般人身边朋友还是大多健健康康父母健在。

所以通常当事人都会感觉到孤独、不被了解、心情不知该找谁诉说。孤独的人最需要的事物之一,了解绝对是其中很重要的一个部分。人毕竟是一种群居的社会动物,多数人并不喜欢和社会和人际没有连结的生活。了解,可以重新连起人与人间的连结感,会让我们觉得我们并不孤单,因为有人懂我。

二、要尝试陪伴

儘管了解很重要,但若能有实际的陪伴当然更好!一个人面对无尽地黑暗是很可怕的一件事,有时思考会突然陷入某些出不来的迴圈,有时会失去让自己开心的能力。在这些时刻,若能有外力的协助都会好很多。很多时候,光是有人静静地待在身边陪伴,就能带给当事者力量。

上面的文字,对某些人来说也许有些犀利有些严苛,毕竟这是非常从当事者的角度出发。其实就算真的说出加油、保重、给建议、表示懂,这些都不一定不好,有时关键因素是先后顺序。在倾听、理解、陪伴后,说加油没什幺不好,看到相关资讯分享给当事人也没什幺不对,说你懂可能会让当事者感到贴心。

不好的,一向是缺乏真正理解与包容的「嘴砲」,才刚见面寒暄两句就说加油、话都没听完就我懂、还一知半解就急着给建议,这些行为与其说是没用,不如说是负担。当事人面对这些变故已经很辛苦了,却还得听一堆无意义的言词、为了不伤和气又得做出表面敷衍的应对,你以为你是在表示关心,其实只是让对方更累。

真正的关心,总是建立在理解、尊重、与包容上。而这通常也是人们在遭逢变故时,当下最需要的。